Na de zwangerschap de diagnose PMDD

Ik vertel je graag mijn PMDD-verhaal.. Mijn zoektocht naar antwoorden was erg lang, waarbij ik amper begrip van artsen kreeg. Na de zwangerschap stortte ik wederom in. Ik wist het op dat moment echt zeker. Ik heb PMDD… Dit verhaal is niet alleen mijn verhaal, maar ook een spiegel voor velen die met PMDD worstelen.

Wat is PMDD?

Het is een cyclische op hormonen gebaseerde aandoening, met symptomen die voorkomen tijdens de premenstruele fase (ook wel luteale fase genoemd) van de menstruatiecyclus, die gemiddeld duurt vanaf de eisprong tot het begin van de menstruatie. Met je hormonen is niks mis, maar je reageert heftig op het stijgen en dalen van de hormonen oestrogeen en progesteron. Als je last hebt van PMDD, kun je vrij heftige stemmingswisselingen en angst ervaren. Dit heeft een grote invloed op je dagelijks leven en werk of school. In de perioden dat je het meeste last hebt van de symptomen, kan het moeilijk zijn normale taken zoals het huishouden te doen. Ook kan het zorgen voor spanningen in je relaties met bijvoorbeeld je gezin, partner, familie en vrienden. 

Al je interesses vervallen, er valt een zware donkere deken over je heen de gedurende 2 weken. Personen met PMDD hebben een verhoogd risico op suïcidaal gedrag. Vele, maar niet alle, vrouwen met PMDD hebben een geschiedenis van vroege jeugdtrauma, fysieke of psychische mishandeling, seksueel trauma of depressie. Er is geen bloed of speekselonderzoek om PMDD vast te stellen. 1 op de 20 vrouwen heeft PMDD, blijkt uit onderzoek. Maar veel artsen herkennen de ziekte niet. Waardoor het soms 12 jaar duurt voordat je een diagnose krijgt.

Mijn eerste symptomen van PMDD

Vanaf mijn tienerjaren kampte ik met vage klachten. Ik menstrueerde vanaf mijn 10e en vrij snel daarna werd ik aan de anticonceptiepil gezet. Rond mijn 16e kreeg ik klachten zoals extreme vermoeidheid, vele hoofdpijnen, heftiger menstruatie krampen, hartkloppingen en paniekaanvallen. Ik zat op dat moment in mijn examenjaar, had een leuk bijbaantje en net als ieder tiener stond ik vol ik het leven. Door deze klachten stond mijn leven opeens stil, mijn vervolgopleiding kon ik niet meer volgen, ik lag dagenlang op bed, werken ging moeizaam. Vanaf hier ging ik door een medische molen. De huisarts dacht een hartruis te horen, ik kreeg verschillende onderzoeken in het ziekenhuis. Uiteindelijk kwam er niet veel uit de onderzoeken. Ik zou examenstress hebben gehad en overbelast zijn. Ik kreeg de diagnose angststoornis en vanaf hier begon mijn wereld in de ggz.

Therapie volgen

Ik heb verschillende soorten therapie gehad, het had inderdaad het gewenste effect, waardoor ik zelf ook dacht dat mijn klachten inderdaad door de angstgevoelens kwamen. Ik vertrouwde echter op de artsen. Toch bleken de nieuwe therapieën altijd maar kortstondig te helpen. Zodra ik weer mijn leventje wilde oppakken ging het vaak weer mis met mij. De klachten waren nooit echt weg, ik leerde ermee leven. Maar echt leven als een tiener dat deed ik niet. Zo is studeren helaas nooit meer haalbaar geweest.

Weer naar de huisarts

En ging werken ook steeds moeizamer. Het frustreerde mij, want als het allemaal tussen mijn oren zit? Waarom lukt het mij niet om de knop om te zetten? Terug naar de huisarts, het gaat niet goed! Rond mijn 21e leeftijd kreeg ik last van stemmingswisselingen en depressieve gevoelens. Ondertussen was ik al een paar keer van anticonceptie veranderd. Ik kreeg steeds vaker last van doorbraakbloedingen en meer menstruatieklachten. Op dit moment liet ik een implanon plaatsen. Dat ging even goed met nadruk op even, ik begon extreem veel te bloeden, sliep slecht, en mijn hart ging enorm tekeer. Het bloed liep letterlijk langs mijn benen alsof ik in mijn broek plaste. Constant klopte ik aan bij mijn huisarts, echt een oplossing kwam er nooit. Daarbij werd ik steeds zieker, ook ervaarde ik in deze tijd meer depressieve gevoelens en zelfs suïcidale gedachten.  Van dat laatste schrok ik enorm.

De klachten kwamen op en af

Deze klachten kwamen, maar verdwenen ook weer zo. Ik begreep er niks van. Volgens de huisarts zou ik wederom weer in een dip zitten, hij adviseerde mij om weer met iemand te gaan praten en antidepressiva. Met het laatste ging ik niet in mee. Ik besloot maar weer met iemand te gaan praten. Ik ging zelf op onderzoek uit, en kwam tot inzichten. Ondertussen begon ik een patroon te zien met mijn menstruatie en psychische klachten.

Er ging een wereld voor mij open

Ik voelde heel sterk dat mijn klachten echt samen gingen met mijn cyclus. Ik zocht op het internet en kwam uit op de stichting PMDD. Daar ging een wereld voor mij open, dit is precies wat ik mankeer, dacht ik! Terwijl ik eindelijk wist wat ik vanaf mijn tienerjaren al mee liep, werd ik totaal niet gehoord! Ondertussen voelde ik mij steeds zieker en ging ik mentaal enorm achteruit. Ik kon niet meer en ondertussen bloedde ik nog steeds. Ik zag de ene gynaecoloog naar de andere gynaecoloog, niemand kwam met een oplossing. Dit heeft een langere periode aangehouden.

Een kijkoperatie

Uiteindelijk kreeg ik in 2021 een kijkoperatie om het een en het ander uit te sluiten zoals Endometriose. Ik was opgelucht eindelijk iemand die verder keek. Ik liet de PMDD maar even los, ik was in deze tijd al blij dat er iets gedaan werd. Uit dit onderzoek kwam echter niets uit. Ik was niet opgelucht, ik had gehoopt dat ze iets hadden gevonden dat al mijn klachten zou verklaren. Vanaf hier dwaalde ik nog meer af, ik was op, ik kon echt niet meer! Na 2 weken na de operatie kwam ik tot inzichten, ik stopte met de anticonceptie! Ondertussen had ik bijna alle anticonceptie geprobeerd, op advies van de artsen. Vanaf hier bloeide ik helemaal op. Het was de beste keuze ooit geweest om te stoppen. Het bloeden stopte, ik werd met de maand vrolijker en mijn cyclussen werden steeds langer. Het ging zo goed dat zelfs de paniekaanvallen en depressieve gedachten verdwenen. Ik had weer grip op mijn leven.

Een gezinnetje starten, ik durfde weer te dromen

Zwangerschapsvergiftiging

Totdat ik met 32 weken ziek werd en met 34 weken opgenomen werd. Ik bleek zwangerschapsvergiftiging te hebben. Daar schrok enorm van! Ik wist van de gevolgen van medicatie op mijn hormoonhuishouding. Dus ik wilde zo natuurlijk mogelijk bevallen. Helaas was dit niet meer haalbaar, alle medicatie wat nodig was om mij en mij baby stabiel te houden is toegediend. Met 36 weken is de bevalling opgewekt, mijn lichaam was te ziek geworden en mijn bloeddruk was onacceptabel hoog. Met een termijn van 36+4 is ons dochtertje geboren.

Herstellen na de bevalling

Zo dat hebben we ook weer overleefd, dacht ik. We deden het rustig aan als jong gezin. Ik moest echt even goed herstellen, mijn lijf had enorm wat klappen gekregen. Zo stond het kraambezoek op een laag pitje. Rusten en nog is rusten stond op 1. Ondanks ik amper op mijn benen kon staan, zo verslapt was ik, genoot ik enorm van onze baby. Ondertussen dacht ik nog wat doen mijn hormonen het goed na al die medicijnen! Ik juichte helaas te hard want 10 weken na de bevalling kwamen de PMDD symptomen terug.

Eindelijk werd ik gehoord en gezien

De eerste menstruatie na de bevalling en ik stortte weer helemaal in. De roze wolk verdween en ik kon nog maar weinig genieten. Ik sliep slecht, was enorm opgejaagd, had veel last van paniek, onrustig gevoel en voelde de hormonen door mijn lijf gieren. Ik was snel overprikkeld, ik voelde me doodongelukkig. Dit elke 2 weken voor mijn menstruatie. Ik veranderde van zin in het leven en intens genieten naar een monster dat alleen maar in een donkere ruimte zonder geluid wilde liggen. En soms zelfs enorm verlangde naar de dood.

De diagnose: PMDD

Nu wist ik echt met 100% zekerheid: dit moet wel PMDD zijn. Ik trok aan de bel bij de huisarts, met lood in mijn schoenen ging ik daarheen, ik had echt hulp nodig! Het gaat niet meer! Ik stond op standje overleven, ik zat zo diep in put met mezelf. Huilend met mijn baby en mijn zusje stond ik bij de huisarts. Deze dag veranderde mijn leven. Ik kwam niet bij mijn huidige huisarts terecht, maar bij zijn collega. Daar deed ik mijn verhaal en vertelde mijn vermoedens van de PMDD. Ik stelde nogmaals voor om een verwijzing naar een gespecialiseerde gynaecoloog te krijgen. Wat mij jarenlang kostte kreeg ik deze dag eindelijk voor elkaar, ik werd doorverwezen. Vrij snel daarna kreeg ik de diagnose PMDD.

Dit is niet de manier waarop ik moeder wilde zijn

De eerste 2 maanden van mijn cyclus, dacht ik nog, de PMDD zal vast volgende maand minder heftiger worden. Maar helaas gebeurde dit niet, het werd alleen maar erger. Naast de PMDD symptomen krijg ik ook last van instructieve gedachten zoals “Wat als ik mijn baby onder water duw?” “Wat als ik een spuugdoekje voor haar gezichtje druk?”. De gedachten zijn niet alleen op mijn dochtertje gericht, ook op mezelf. “Wat als ik voor de auto spring?” Ik word misselijk van de gedachte dat ik mijn kleintje wat aan kan doen. Hoe kan je nou van dit soort gedachtes hebben? Ik voel mij enorm onzeker en begreep niet waarom ik deze gedachten heb, nu weet ik dat deze gedachtes averechts werken, mijn verantwoordelijkheidsgevoel voor ons dochtertje is enorm hoog. Ik voelde me op dat moment een enorm slechte moeder: ik dacht dat ik gek zou worden. 

Middels therapie ermee omgaan

Gelukkig leerde ik in therapie hier beter mee omgaan. Ik heb vaak heel veel gehuild, ik liep zo vast elke maand weer. Ik had weinig adempauze want na de bevalling liep mijn cyclus onregelmatig waardoor ik vaak na 2 weken weer ongesteld werd. Hierdoor bleven de PMDD symptomen aanhouden. Terwijl ik dit schrijf voel ik enorm paniek opkomen, hoe heb ik het überhaupt allemaal gedaan? Ik heb deze situatie niet gewild, niet voor mezelf maar ook niet voor mijn partner en dochtertje. Ondanks dat ik geloof dat ons dochtertje er weinig van mee heeft gekregen want ik sta op de automatische piloot als het gaat om haar verzorging en aandacht. Maar voor mijn partner zijn er hele angstige momenten geweest waardoor hij soms niet wist wat hij thuis zou aantreffen en zelfs met angst naar zijn werk ging. Ik had zulke heftige stemmingswisselingen. Het ene moment zag ik het leven allemaal niet meer zitten en het andere moment zat ik vrolijk op een verjaardag: dit kon allemaal op 1 dag plaatsvinden.

Mijn omgeving had niks door, ik beschermde mezelf

Naast mijn vriend wist alleen mijn zusje hoe de situatie ervoor stond. Ik stelde mij altijd zo op dat de omgeving bijna niks merkte. Het speelt allemaal af in je hoofd, daar is aan de buitenkant niets te zien. PMDD is een aandoening die moeilijk begrepen wordt vanuit je omgeving. Ik gaf wel aan dat ik het soms echt heel moeilijk had, maar vertelde niet de echte details. Ik wilde niemand bezorgd maken. En op ongevraagde adviezen zat ik niet te wachten. Ik had alle energie nodig om te focussen op therapie en de verzorging van ons dochtertje.

Van me af schrijven

Kunstmatige overgang

Toen mijn dochtertje 1 werd besloot ik op advies van de gynaecoloog te gaan starten met Lucrin injecties, hierdoor komt de boel plat te liggen. Daarnaast heb ik hormoontherapie. Ik zit nog in de beginfase, maar ik hoop dat ik hiermee minder klachten zal hebben. Verder is er EMDR therapie opgestart, ik bleek best veel blauwe plekken te hebben. Het werd tijd om dit op te ruimen. Het is zwaar en het vraagt veel van mij. Gelukkig heb ik wel wat meer mijn draai gevonden in het ouderschap enhet omgaan met de PMDD. 

Het moederschap en PMDD

Als moeder met PMDD is het erg belangrijk om een goede structuur te hebben. Zo pak ik overdag mijn rust tijdens het middagslaapje van mijn dochtertje en lig ik ‘s avonds vroeg op bed. Ik heb voldoende beweging nodig en een gezonde leefstijl. Soms frustreert het mij wel, dat ik zo weinig energie heb en dat ik snel overprikkeld raak. Het engste blijft toch wel die stemmingswisselingen, hier kan ik gewoon niet aan wennen.

Tips voor anderen met PMDD

Voor iedereen is de aanpak anders, wat voor mij helpt kan bij jou weer niet werken. Het blijft een zoektocht. Bij mij werkt de anticonceptie en antidepressiva averechts, terwijl het bij de ander juist de klachten vermindert. Ga samen met een gespecialiseerde gynaecoloog op onderzoek uit.

Dit zijn tips die mij helpen:

• Op vaste tijden naar bed (minimaal 9 uur nachtrust)
• Mediteren
• Structuur
• Voldoende beweging
• Rust pakken gedurende de dag
• Prikkels de ruimte geven om te verwerken
• Vermijd zoveel mogelijk stress
• Wees bewust met wat je binnenkrijgt (voeding)
• Geef duidelijk je grenzen aan

Lieve vrouwen: menstruatieklachten zijn niet oké! Maak je gedachtes en klachten bespreekbaar. Je bent echt niet alleen!

Denk jij dat je PMDD hebt? Ik verwijs je graag naar de stichting PMDD, daar vind je alle informatie.

Liefs van Vivian.