Moederschap met een dochter met epilepsie

Toen ik zwanger was van onze dochter waren mijn partner en ik super blij. Er werd tijdens mijn zwangerschap wel gevraagd naar afwijkingen in de familie maar we hebben nooit gedacht aan epilepsie, ondanks de moeder en zus van mijn partner dit hebben. Dit is hoe ik het moederschap ervaar met een dochter met epilepsie en hoe het zich uit in het dagelijkse leven.

Eerste aanval

Onze dochter was 15 maanden oud toen ze al voor de zoveelste keer een oorontsteking had en hoge koorts daarbij. Ik had haar al een paar keer thuis gehouden van de opvang maar deze keer had ik haar toch gebracht en dacht met een zetpil zakt de koorts hopelijk en gaat het goed. Ik vertelde bij het brengen van mijn dochter dat als het niet ging ze me meteen moesten bellen en ik haar op zou komen halen van mijn werk. Twee uur later werd ik gebeld omdat ze hele hoge koorts had. Ik ben haar meteen op gaan halen.

Ze vertelde me dat ze met haar oogjes soms draaide en wegzakte. Zij dachten aan koortsstuipen. In de auto onderweg na huis belde ik meteen  mijn partner en de dokter. Omdat de dokter een overleg had kon ik ze niet bereiken. Eenmaal thuis had ik mijn dochter naast me neergelegd en ze begon ineens met haar hele lichaam te schudden en was niet aanspreekbaar. Ik schrok me dood en belde meteen 112, die hebben haar onderzocht en inmiddels was mijn dochter weer bij. Zij dachten ook aan koortsstuipen en zijn weer gegaan. Mijn partner was inmiddels ook thuis, toen onze dochter weer een aanval kreeg. Weer heb ik 112 gebeld en toen hebben ze ons meegenomen naar het ziekenhuis.

Koortsstuipen, CT-scan en MRI-scan

Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen begon de hele achtbaanrit, van het geen plek hebben in het ene ziekenhuis naar het andere en daar het niet onder controle krijgen van de vele en heftige aanvallen die onze dochter had. Nog steeds dachten ze aan koortsstuipen. Na een CT-scan en alles te hebben geprobeerd om haar aanvallen weg te krijgen, zijn we toch weer naar het andere ziekenhuis gestuurd. Daar hebben ze een mri-scan gedaan om te kijken wat het was en of er schade is overgebleven. Nog voor de mri scan kreeg ze een hele heftige aanval waarbij we even dachten dat ze het niet ging halen. Daarom hebben ze toen besloten dat ze na de ic moest. Daar heeft 8 dagen gelegen en uiteindelijk, na vele aanvallen, testen met medicatie voor epilepsie en een 24 EEG-scan, hebben ze het onder controle gekregen.  

Diagnose epilepsie

Na een gesprek te hebben gehad met de dokters en neuroloog, kregen we te horen dat ze aan epilepsie dachten. Dit was voor ons een hele schok. We moesten toen meteen een dna onderzoek doen en al snel kregen we de uitslag dat bij mijn partner een afwijking op het gen is gevonden en hij deze heeft doorgegeven aan onze dochter. Toen begon de hele molen te draaien en lopen we ondertussen bij kempenheage (gespecialiseerd in epilepsie). Samen hebben we besloten dat ik thuis zou blijven om de zorg te dragen voor onze dochter.

Dat is pittig maar ook heel erg fijn. Gelukkig heb ik veel steun aan familie, vrienden en mijn partner. Maar het aller fijnst is dat onze dochter, nu 18 maanden, geen aanvallen meer heeft gehad en dat de medicatie die ze nu krijgt hun werk doet. Op dit moment leven we nog in onzekerheid over welke gen onze dochter heeft. Er is een huidbiopt naar Australië gestuurd en de mensen daar gaan verder uitzoeken wat voor soort gen het is. Dit kan ongeveer 2 jaar duren dus we zitten nog wel even in de onzekerheid. Vandaag krijgen we ook de uitslag terug vanuit Kempenheage, (psychologisch, logopedisch, fysio en de 24 uur-eeg scan.)

Mijn leven als moeder met een dochter met epilepsie

Op dit moment werk ik niet en ben ik elke dag met onze dochter, dit is fijn maar soms ook heel zwaar omdat ik soms nog bang ben dat er weer een aanval komt en ik dan alleen met haar ben. Als de uitslag vandaag goed is en de specialisten vertellen ons dat het veilig is om onze dochter naar de opvang te brengen, dan wil ik weer 2 dagen gaan werken. Ik vind dit heel spannend maar ergens weet ik dat het voor ons beide beter is en ik op de specialisten moet vertrouwen.

Waar moeten we rekening mee houden

Waar ik rekening mee moet houden is dat als we onze dochter ergens laten dat we altijd haar nood medicatie achterlaten. Als we op een verjaardag zijn dan moeten we altijd haar gewone medicatie meenemen en dat het altijd op tijd besteld wordt. Ook zijn we altijd bang als ze ziek wordt en koorts krijgt, bang dat dat weer een trigger kan zijn. Zo zouden we altijd extra alert moeten zijn met haar en kunnen we haar niet bij iedereen brengen om op te passen. Mensen moeten dit ook durven en wij daar vertrouwen in hebben dat ze weten wat ze moeten doen als onze dochter een aanval krijgt. Veel onzekerheden nog maar zolang er niks meer gebeurd zien we de toekomst gelukkig ook met vertrouwen tegemoet.

Wat de toekomst brengt en welke epilepsie soort het is, dat moet nog uitwijzen. Maar voor nu zijn wij heel blij dat ze het zo goed doet en dat het rustig is.