De realiteit van moederschap met een aandoening – de moeder die tikt

Mama tikt…Daar maakten we voor de zwangerschap al grapjes over: “De kleine kan straks alleen slapen met een tikkende klok in de kamer.”

Je kunt mij dus horen tikken, dat komt omdat ik een mechanische hartklep heb. Ik, Michella, ben geboren met twee hartafwijkingen genoemd Truncus Arteriosus 1 en een atrium septum defect (ASD). Hierdoor heb ik 3 open hartoperaties ondergaan, de laatste op mijn 18^e en sindsdien ben ik stabiel. In de toekomst zal mijn donorklep nog vervangen moeten worden.  

Moeder worden met een hartafwijking

Van kleins af aan droomde ik er al van moeder te worden, een klein mensje (liefst een mini-me) die ik mag verzorgen, mee spelen en naar volwassenheid mag begeleiden. Mijn hartafwijking zag ik nooit als een obstakel. Toen ik op mijn 13^e een nieuwe hartklep moest hebben, mocht ik kiezen tussen een donor- of een kunstklep. Mijn voorkeur had de kunstklep door de lange(re) levensduur t.o.v. de donorklep, maar ik wilde deze alleen als ik nog zwanger zou mogen worden. De cardioloog gaf aan dat een zwangerschap nog mogelijk zou zijn als ik van antistolling zou wisselen in de zwangerschap.  

Zwanger worden met een mechanische hartklep

Een mechanische hartklep slaat de bloedplaatjes kapot die dan kunnen gaan samenklonteren als hier niks tegen gedaan wordt. Hiervoor moet je antistolling gebruiken. Orale antistolling wordt sterk afgeraden in het eerste trimester en de laatste weken van de zwangerschap. De orale antistolling wordt dan vervangen door antistolling toedienen door middel van injecties. 

Kinderwens

Ik was bijna 33 toen ik mijn man Jelle leerde kennen. Hij had al 2 zoontjes uit een eerdere relatie en ik had nog een kinderwens. Toen we een jaar een relatie hadden moest ik voor mijn (toen nog) tweejaarlijkse controle naar de cardioloog. Jelle ging mee, want we wilden informatie over het krijgen van een kindje. De cardioloog had goed nieuws, mijn hart en kleppen waren stabiel en elke goede echo gaf een jaar groen licht. Als ik een positieve zwangerschapstest in handen had, moest ik bellen voor de omzetting van het antistollingsmiddel.  

Hoe gaat het moederschap zijn met een hartafwijking?

Jelle en ik hebben veel over een kindje van ons samen gepraat: wat gaat het inhouden, wie neemt welke zorgtaken op zich, hoe red ik het met de mindere energie die ik al heb en ook belangrijk: trekt mijn hart een zwangerschap? Mijn hartafwijking is niet erfelijk, waardoor we <5% kans hebben op een kindje met een hartafwijking. Jelle vond het wel spannend, mijn hartafwijking en de zorg voor een kindje. Hij zag bij vrienden van mij, die ook een hartafwijking hebben en een gezin, hoe het goed kan gaan. Dat gaf Jelle (en mij) vertrouwen om voor een kindje te gaan.  

Zwanger!

Een klein jaar na mijn bezoekje aan de cardioloog was ik zwanger! We waren dolblij, maar helaas was dit van korte duur. De zwangerschap eindigde in een missed abortion. Door de antistolling werd besloten dat ik een curettage moest ondergaan.  

Meer informatie over zwanger zijn met een hartafwijking

De informatie die we kregen van de cardioloog voor de eerste zwangerschap was summier geweest en in de zwangerschap kwamen we voor verrassingen te staan. Na de eerste zwangerschap ben ik van ziekenhuis gewisseld. In het nieuwe ziekenhuis werken cardiologen die zwangeren begeleiden. Voor een eventuele nieuwe zwangerschap zijn we het gesprek aangegaan met mijn nieuwe cardioloog, die zwangeren begeleidt. Dit keer werden de risico’s wel goed besproken. Er was geen vrees voor de pompfunctie van mijn hart of dat mijn donorklep zou lijden onder een zwangerschap (ik heb zowel een donorklep als een mechanische klep). Het grootste risico was een trombose op mijn mechanische hartklep, ik had hierin wel het gunstigste scenario en als het zich zou voordoen, dan waren er goede resultaten voor moeder en kind met de behandeling.  

Weer zwanger!

Een paar maanden later hadden we weer een positieve zwangerschapstest. Het eerste trimester vond ik heel spannend, zou dit kindje wel overleven? Echo op echo waren goed en het vertrouwen en de blijdschap gingen overheersen. We zouden nu echt papa en mama worden. Ik hoefde pas aan het begin van het tweede trimester op controle bij de cardioloog. Ik voelde me goed en maakte me geen zorgen. Eigenlijk had ik tot dat moment nog nooit angstig bij de cardioloog gezeten. 

Trombose op mijn mechanische hartklep

Maar er waren wel grote zorgen. Er was het vermoeden van een trombose op mijn mechanische hartklep. De grond zakte onder mijn voeten vandaan, ik mocht niet meer naar huis en moest in de buurt van artsen blijven. Na diverse onderzoeken bleek ik inderdaad een trombose op mijn hartklep te hebben en werd een behandeling met antistolling via het infuus gestart. De dagen daarna verslechterden de waarden en ik moest de behandeling met een propoplosser (actilyse/alteplase) ondergaan.

Hiermee bestond de kans dat de placenta zou gaan bloeden. Ik heb heel wat angstige dagen in het ziekenhuis gehad en heb veel echo’s van de baby aangevraagd. Om mijn kindje te zien spartelen op het echoscherm gaf mij de kracht om door te gaan. Door de behandelingen voor de trombose heb ik er bovenop nog een bloeding gekregen waardoor ik heel veel pijn had en er zenuwschade aan mijn linkerbeen aan heb overgehouden.

Revalideren met fysiotherapie

Ineens was mijn hartafwijking en het moederschap niet meer mijn grootste vrees, maar hoe zou een slecht functionerend been gaan? In het ziekenhuis kreeg ik fysiotherapie en toen ik ontslagen werd, kon ik een paar stapjes met een rollator zetten. Na een paar maanden bij mijn moeder ingewoond te hebben (bed in de woonkamer en mijn moeder werkte thuis), was ik sterk genoeg om naar huis te gaan.  

De bevalling begon eerder dan verwacht

Een paar heerlijke weken volgden en toen kondigde plots iets te vroeg al de bevalling zich aan. Mijn vliezen braken op 35 weken en 4 dagen, de weeën begonnen en een dag later is met een spoed keizersnede onder algehele anesthesie ons zoontje Joah geboren. De keizersnede moest onder narcose omdat ik nog niet over was gezet naar de intraveneuze antistolling. Vaginaal bevallen was geen optie omdat ons zoontje nog antistolling in zich had en de druk van het geboortekanaal ernstige bloedingen kon geven.

Ik kon niet voor mezelf zorgen na de bevalling

Na bijna 4 weken ziekenhuis, 1 keizersnede, 2 infecties, 3 nabloedingen en 3 heroperaties mochten we naar huis. Joah was al ontslagen uit het ziekenhuis en verbleef de laatste week bij mij op de kamer. Ik was ontzettend verzwakt en we hebben veel hulplijnen ingezet. Voor Joah zorgen kon ik niet zelf. Daar heb ik veel om moeten huilen, ik had met de fysiotherapeut zo hard gewerkt om zoveel mogelijk zelfstandig te kunnen gaan doen en nu liep ik weer met een rollator. Ik voelde me erg slap door een laag hemoglobinegehalte.  

Hulp in huis

We hadden een Saar aan Huis (betaalde mantelzorg via de zorgverzekering), een huishoudelijke hulp (indicatie net op tijd rond ook i.v.m. post covid Jelle), vrienden van mij zijn na thuiskomst komen helpen en mijn moeder hielp en helpt veel. Stapje voor stapje krabbelde ik weer op en nam steeds meer zorgtaken op me.  

Nooit meer onbezorgd naar de cardioloog

Bij dit schrijven is Joah 11 maanden, hij trekt zichzelf op, loopt langs meubels, kruipt, is vrolijk, ondernemend, actief en vindt alles één groot feest. Van tevoren had ik nooit verwacht dat mijn hartafwijking zo’n grote rol zou gaan spelen in mijn zwangerschap. Een bezoekje aan de cardioloog zal nooit meer onbezorgd zijn. En elke dag met mijn zoontje is een feestje.  

Hoe mijn hartafwijking mijn dagelijks leven beïnvloed

Van mijn hartafwijking merk ik in het dagelijks leven dat ik sneller vermoeid ben. Alles kost mij net wat meer energie. Hierdoor maak ik bij lang staan of een dagje uit gebruik van een reis scootmobiel of duwrolstoel en gebruik ik een e-bike i.p.v. gewone fiets. Ik ben volledig afgekeurd door het UWV. 

Reacties op de zwangerschap

Ik heb geen nare reacties gehad op onze kinderwens en de zwangerschap. Ik denk dat iedereen, inclusief ikzelf, echt weleens gedacht heeft: “Waarom doen we dit ook al weer?” Zoveel spanning, zoveel complicaties. Wij en onze omgeving zijn vooral opgelucht dat zowel ik als Joah in leven zijn.  

We doen het ouderschap samen!

In onze gesprekken voor de zwangerschap had ik bij Jelle aangegeven dat het fijn zou zijn als hij de ochtend shifts zou doen, zodat ik mijn rust kon pakken. De praktijk is dat ik inmiddels bijna elke dag opsta met Joah en de meeste zorgtaken doe. Jelle werkt weer en is overdag niet altijd aanwezig. Als ik een keer erg moe ben of slecht geslapen heb, vraag ik Jelle weleens of hij vroeg wil opstaan zodat ik rust kan pakken. Voor mij heeft dit niet zozeer met mijn hartafwijking te maken, we zijn beide ouders die zorgtaken op zich kunnen nemen. We zorgen voor Joah en zorgen voor elkaar.  

De twijfels die Jelle had zijn weg, hij ziet hoe goed het gaat met mij en Joah. In de toekomst zal ik nog een operatie moeten ondergaan om mijn donorklep te vervangen. Hoe het dan gaat zien we dan wel weer. We hebben de afgelopen twee jaar zoveel meegemaakt, ook dat kunnen we samen aan.